Foire aux questions
(En construction)
Témoignages
Voici une série de témoignages abordant différents thèmes en lien avec l'épilepsie. Ils pourront certainement vous rejoindre par rapport à certaines de vos préoccupations vécues.
Grossesse
"Je m’appelle Pauline, j’ai 28 ans, je travaille dans le tourisme. J’ai fait une première crise d’épilepsie il y a 4 ans puis plus rien pendant 3 ans, jusqu’à une crise pendant ma grossesse. Le 10 décembre dernier, j’ai accouché « normalement » d’un petit Augustin qui va très bien et que j’allaite."
Quand j’ai dit à mon neurologue que je souhaitais avoir un enfant, il m’a expliqué qu’avec mon traitement il n’y avait pas de problème. De son côté, mon gynécologue n’a pas fait d’objection et j’étais sereine. Mais quand j’ai annoncé que j’étais enceinte j’ai appris par mon gynécologue que j’aurais du prendre de l’acide folique quelques mois avant de tomber enceinte. Personne ne me l’avait dit. Finalement, c’est mon généraliste qui s’est arrangé pour combler ce retard et qui m’a rassurée en me disant que les malformations avec ce traitement étaient très rares. Je suis allée sur des forums sur internet et j’ai vu qu’il y avait tout et n’importe quoi et pas de modérateur pour tempérer les propos. J’avais beau me dire que tout allait bien, le fait de ne pas avoir pris d’acide folique me laissait inquiète. Je me suis demandée s’il fallait ou non changer mon traitement et augmenter la dose. La neurologue l’avait envisagé pour le deuxième trimestre de la grossesse mais les choses en étaient restées là jusqu’à ce que je fasse une crise au septième mois de grossesse. Mon dosage a finalement été augmenté, ce qui était possible avec mon traitement. Je n’ai pas fait d’autre crise pendant ma grossesse. J’ai eu des craintes de malformation mais j’ai été rassurée quand j’ai su que la troisième échographie permettait de déceler un éventuel spina bifida. Comme tout était normal, j’étais beaucoup moins inquiète.
Très rapidement s’est posée la question de l’allaitement. Mon généraliste et un pédiatre de l’hôpital m’ont dit que c’était possible avec mon traitement mais une sage-femme et un autre pédiatre appelé à la rescousse avaient un avis opposé... Devant ces contradictions, j’aurais peut être du contacter mon neurologue mais je ne l’ai pas fait car elle me connaissait peu et je ne me sentais pas en confiance avec elle. Je me suis renseignée et une étude récente m’a fait changer définitivement d’avis et m’a confortée dans mon choix d’allaiter. Après concertation avec le service de neurologie de l’hôpital, le personnel soignant de la maternité ne s’est plus opposé à ce que j’allaite.
En fait, ce que j’ai vécu le plus difficilement pendant ma grossesse c’est l’absence d’un interlocuteur unique qui m’aurait donné des informations fiables et une vision d’ensemble sur les différentes étapes de ma grossesse. Je me suis rendue compte que tout est compartimenté. Chaque spécialiste est sans doute compétent dans son domaine mais le gynécologue connaît peu ou pas l’épilepsie et mon neurologue n’était pas au courant des problèmes spécifiques de la maternité chez la femme épileptique.
Selon l’interlocuteur, sage femmes ou pédiatres, j’ai entendu des avis très différents et très tranchés par exemple sur la possibilité ou pas d’avoir un accouchement normal, sur l’indication de la péridurale, sur l’allaitement... J’ai eu le sentiment de recevoir des conseils de personnes qui ne connaissaient pas bien l’épilepsie. Pour moi, tout c’est bien passé et peut-être que mon ignorance sur certains risques m’a laissée plus sereine mais avec le recul je pense que j’aurais du être mieux prévenue des problèmes éventuels et de ce qu’il fallait faire avant et pendant ma grossesse.
Source: Recherches et Perspectives - Mai 2010 - No. 2